Garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de la drépanocytose sur l’ensemble du territoire
Déposée · Proposition de loi · Santé
proposition de loi visant à garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de la drépanocytose sur l’ensemble du territoire
Présentation du texte par ses auteurs
Alors que le Président Emmanuel Macron a érigé la drépanocytose au rang de maladie prioritaire pour son second mandat, cette maladie génétique demeure largement absente des politiques publiques de santé.
Le rapport rendu en 2018 par le député Olivier Serva avait déjà dressé un constat mitigé de la prise en charge des patients atteints de la drépanocytose en France, mettant en lumière des inégalités d’accès aux soins aggravées par des disparités territoriales et des moyens insuffisants pour lutter contre la première maladie rare du pays qui touche actuellement entre 19 800 à 32 400 personnes en France.
Elle présente sur l’année 2022 une incidence d’une personne sur 1 065 dans la population générale . Cette situation est d’autant plus inquiétante que le nombre de patients a tendance à augmenter. Le nombre d’enfants dépistés avec un syndrome drépanocytaire est ainsi passé ces dernières années, de 431 nouveau‑nés en 2016 à 684 en 2022. Avec 300 000 naissances concernées par an dans le monde, la drépanocytose est l’une des maladies génétiques les plus répandues mondialement.
Texte officiel déposé le 2 décembre 2025
Auteur : Olivier Serva
Parcours
- Assemblée nationale — 1ère lecture (2 décembre 2025)