Garantir des droits sociaux et professionnels aux personnes atteintes d’algie vasculaire de la face par l’intégration de la pathologie dans les dispositifs de solidarité et d’handicap
Déposée · Proposition de loi · Social & retraites
proposition de loi visant à garantir des droits sociaux et professionnels aux personnes atteintes d’algie vasculaire de la face par l’intégration de la pathologie dans les dispositifs de solidarité et d’handicap
Présentation du texte par ses auteurs
L’algie vasculaire de la face est l’une des maladies les plus douloureuses connues à ce jour. Elle est souvent qualifiée par les spécialistes eux‑mêmes de « céphalée du suicide », tant la douleur qu’elle inflige est insupportable. l’algie vasculaire de la face n’est pas une simple maladie neurologique parmi d’autres. Elle est la cause de souffrances physiques et psychologiques extrêmes, au point d’altérer profondément la dignité, l’intégrité et l’équilibre de ceux qui en sont atteints. Pourtant, cette pathologie reste encore aujourd’hui ignorée par le droit et les dispositifs de protection sociale. Ni reconnue comme cause d’affection de longue durée (ALD), ni considérée comme ouvrant droit de façon automatique à l’allocation adulte handicapé (AAH) pour les formes chroniques, l’algie vasculaire de la face condamne des milliers de malades à l’invisibilité, à la précarité et parfois au désespoir absolu.
Le constat est alarmant : la prévalence de l’Algie vasculaire de la Face est estimée entre 0,1 % et 0,2 % de la population, soit environ 70 000 à 120 000 personnes en France. Parmi elles, 15 % à 20 % souffrent de la forme chronique, soit 15 000 à 25 000 concitoyens condamnés à une douleur quasi quotidienne. L’un des plus grands fléaux de cette maladie est l’errance diagnostique : il faut en moyenne plus de 10 ans pour qu’un patient soit correctement diagnostiqué. Durant cette décennie, les malades errent de consultations répétées en diagnostics erronés, subissant des années de souffrance sans prise en charge adaptée. Ce sous‑diagnostic massif contribue à l’invisibilisation des patients et à leur errance thérapeutique.
Les patients atteints d’Algie Vasculaire de la Face, qu’ils soient porteurs de la forme épisodique ou chronique, subissent des crises d’une violence extrême. Ces douleurs, que les malades comparent à des coups de poignard, des brûlures profondes ou l’arrachement d’un œil, se répètent de façon brutale et imprévisible, de quinze minutes à trois heures, parfois jusqu’à quinze fois par jour. Elles s’accompagnent de signes physiques majeurs : larmoiement, œil injecté de sang, congestion nasale, chute de la paupière, paralysie partielle du visage, agitation incontrôlable et incapacité absolue à rester allongé ou immobile. Le sommeil est détruit, et avec lui la capacité même de récupérer. Les malades décrivent souvent la nuit comme une épreuve pire que le jour : réveillés plusieurs fois, hagards, épuisés, incapables de se rendormir, dans l’angoisse de la prochaine crise.
Texte officiel déposé le 9 juin 2026
Auteur : Karen Erodi
Parcours
- Assemblée nationale — 1ère lecture (9 juin 2026)